Topwell Apotheken AG
Gut zu wissen Was ist Coliti s ulcerosa? Es handelt sich um eine chronisch (langandauernd) entzündliche Krankheit des Dickdarms, die meist in Schüben verläuft . Sie kann Geschwüre in der Schleimhautschicht des Dickdarms verur sachen. Am häufi gsten erkranken Männer und Frauen im Alter zwischen 25 und 35 Jahren. Typische Beschwerden sind häufi ge, bluti g-schleimige Durchfälle, krampfarti ge Bauchschmerzen, Müdigkeit, sowie Appeti ts- und Gewichtsverlust sind häufi gere Symptome als Gelenkschwellungen etc. «Morbus Crohn» ist der «Coliti s ulcerosa» sehr ähnlich. In ersterem Fall ist jedoch der gesamte Verdauungstrakt (Mund bis Aft er) und alle Schichten der Darmwand betroff en. Selbsthilfe von Pati enten für Pati enten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen: www.smccv.ch
 

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Robin Rehmann ist ein Entertainer, wie er im Buche steht. Ob TV, Radio, Videoblog, Social Media oder DJ – er weiss jeden Kanal zu bedienen. Seit 2012 lebt der 37-jährige Schweizer mit der Autoimmunkrankheit «Colitis ulcerosa» und lässt erbarmungslos ehrlich in seinen Alltag blicken. «Ich mache mir mindestens ein- bis zweimal pro Woche in die Hose.»
 

Robin, in einem deiner letzten Videos auf YouTube sieht der Zuschauer im Hintergrund ein filmreifes Möbelstück in deinem Schlafzimmer. Was ist das?

Das sind zwei Schlafkapseln. War gar nicht so leicht, diese aufzutreiben. Sie kommen aus Tokio und die Mindestbestellmenge wäre eigentlich 12 Stück. Ich konnte dann aber zwei bei einem Zwischenhändler in Dublin bestellen. Nach wie vor schlafe ich aber doch lieber in meinem normalen Bett . Meine Übernachtungsgäste dürfen die Kapsel aber gerne ausprobieren. Manchmal habe ich einfach so Ideen, die ich dann umsetzen muss. (www.youtube.com/radikalabnormal, Video vom 6. Mai 2018)

Schon immer teilst du dein Leben gerne mit der Öff entlichkeit. Hat sich dieses Mitteilungsbedürfnis durch die Diagnose «Coliti s ulcerosa» intensiviert oder allgemein verändert?



Was sich gewandelt hat, ist der Grad an Ehrlichkeit in meinen Aussagen. Früher dachte ich, ich müsse stets happy und aufgestellt sein. Ein trauriger Moderator passte einfach nicht ins Bild. Du lernst, eine dauerhaft glückliche Person zu sein, du wirst darauf konditi oniert. Plötzlich merkst du: «Jetzt kann ich nicht mehr!» Schlichtweg, weil mein Leben nicht immer lusti g war. Sofort kamen Vermutungen auf, dass ich nun an mein Limit gekommen und meine Karriere als Moderator vorbei sei. Unter anderem gehört dieser Moment zur Geburtsstunde meiner Radiosendung «Rehmann SOS – Sick of Silence». Eine Sendung auf Radio SRF Virus, die junge Menschen mit einem schwerwiegenden Schicksal zu Wort kommen lässt. (www.virus.ch/rehmann)

In deiner Kindheit hatt est du oft Bauchschmerzen. Glaubst du, die Krankheit hat sich dazumal bereits angekündigt?



Um die Früherkennung geht es vor allem in meinem Buch «Steine im Bauch». Viele, die unter einer chronischen Krankheit leiden, haben ein psychisches Trauma erfahren. Dieser direkte Zusammenhang ist aber umstritt en. Es gibt auch zahlreiche Personen mit Traumata, die gesund bleiben. Meine Kindheit war nicht immer einfach. Aber ich glaube, die wenigsten würden ihre Kindheit als unbeschwert bezeichnen. Dazu kamen aber noch andere krankheitsfördernde Faktoren, wie eine ungesunde Ernährung und dass ich mich wahrscheinlich allgemein zu wenig um meine Gesundheit gekümmert habe. Die Frage ist so aber nicht abschliessend zu beantworten.

Inwiefern unterscheidet sich dein Alltag zu dem einer generell gesunden Person?



Morgens arbeite ich nicht mehr. Ich stelle mir keinen Wecker und stehe auf, wenn ich erwache. Sobald ich auf den Beinen bin, mache ich mir ein Pfannkuchen aus Ei und Banane zum Frühstück. Danach kommt das «Gewinnerprotokoll» zum Zuge (www.youtube.com/radikalabnormal, Video vom 6. Mai 2018). Das ist ein spezielles Tagebuch, in welchem ich mein aktuelles Befi nden und Komplimente an mich selbst festhalte. Ich schreibe auf, wofür ich dankbar bin. Zum Abschluss des Morgens gehe ich ins Fitnessstudio und absolviere dort mein individuelles 12-Minuten-Training. Danach lege ich mich für das auto gene Training wiederum 12 Minuten in eine spezielle Kammer. Um 12 Uhr komme ich schliesslich im Radiostudio in Zürich an. Nach einem leichten Mitt agessen bereite ich meine Sendungen vor. Zwischen all diesen Akti vitäten muss ich häufi g aufs Klo rennen. In schlimmen Zeiten sind es 30 Stuhlgänge pro Tag, momentan bin ich bei acht bis zehn.

Du rennst aufs Klo?



Wenn ich merke «ich muss», habe ich höchstens eine Minute Zeit, um die Kloschüssel zu erreichen. Es handelt sich dabei immer um dünnen Stuhlgang mit Blut und Bauchkrämpfen. Durch dieses Zeitlimit ergeben sich teilweise schwierige Situati onen. Gestern fuhr ich zu den Solothurner Literaturtagen. Just als ich mein Auto parkierte, merkte ich, «jetzt kommt‘s». Dann hat es gerade noch gereicht, um zur Aare zu sprinten und dort mein Geschäft zu erledigen. Solche Notsituati onen fühlen sich anfangs wie Panikatt acken an. Man gewöhnt sich irgendwann daran. Aber peinlich ist es immer noch, vor allem wenn es dummerweise jemand mitbekommt. Ein- bis zweimal pro Woche gehen solche Situati onen auch wortwörtlich in die Hose. Aber Windeln tragen, das ist für mich keine Opti on, da würde ich mir noch blöder vorkommen.

Und wo trifft man dich abends nach dem Arbeiten?



Das typische Feierabendbier habe ich aus dem Alltag gestrichen. Seit vier Jahren verzichte ich komplett auf Alkohol – der Gesundheit zuliebe, es geht mir einfach besser ohne. Nach der Arbeit gehe ich meist nach Hause und bin dort auf meiner Couch gedanklich akti v. Ich entwickle neue Projekte und feile an Ideen. Abends bin ich eher selten auswärts anzutreff en.

Du scheinst trotz Krankheit ein sehr akti ver und energiereicher Mensch zu sein.



Schön wär’s. Es gibt oft auch Tage, an denen ich alles «scheisse» fi nde. Dann bin ich perspekti vund energielos. Finde mich «scheisse», alles blöd und kann mich für nichts motivieren. Melde ich mich in solchen Stimmungslagen beim Arzt, stellen wir meist fest, dass meine Laborwerte nicht stimmen. Beispielsweise sind Testosteron- oder Eisenspiegel nicht ideal. Dies ist auf den grossen Blutverlust und die zahlreichen Medikamente zurückzuführen. Sobald ich die passende Infusion erhalten habe, wendet sich das Blatt. Mein Blick auf die Welt ist wieder positiv und die Motivation kehrt zurück.

Wie sieht es in deinem Liebesleben aus? Hast du eine Freundin?

Nicht wirklich. Es ist aber auch schwierig, wenn einer der beiden Partner mit einer chronischen Krankheit lebt. Der Betroffene ist dann immer der Schwache und vielfach enttäuscht, weil seine Möglichkeiten gesundheitlich gesehen begrenzt sind. Momentan habe ich aber häufig mit Personen Kontakt, die selbst von einem Leiden betroffen sind. Das macht vieles einfacher.

Zum Thema «begrenzte Möglichkeiten» – macht dich deine Krankheit wütend?

Ich würde eher von einer innerlichen Trauer sprechen. Das kann sich in Form eines Zusammenbruchs äussern. Man realisiert, dass vieles von früher nicht mehr möglich ist. In solchen Situationen muss ich mir immer wieder ins Gedächtnis rufen, dass kleine Verbesserungen der Lebensqualität noch möglich sind. Es ist aber auch ok, wenn es mal nicht gut läuft, das gilt es ebenfalls zu akzeptieren. Hierbei spielen soziale Kontakte eine wichtige Rolle. Es ist immens wichtig, Leute zu treffen. Das Potenzial, zu vereinsamen, ist gross.

Was ist dein grösster Wunsch, Robin?

Ein Heilmittel für Patienten mit «Colitis ulcerosa » und «Morbus Crohn». Da bin ich zuversichtlich gestimmt. In der Schweiz sind es zirka 20 000 Personen, die betroffen sind. Das allgemeine Interesse an einem Heilmittel ist gross und es wird fleissig geforscht. Zudem konnten viele schwerwiegende Krankheiten ja auch bereits erfolgreich überlistet werden.

Was willst du bis zu deinem letzten Atemzug noch erreicht haben?

Genau dieses Thema habe ich kürzlich mit meinen Freunden besprochen. Wir sind zum Schluss gekommen, dass es da im Prinzip nichts Konkretes zu erwähnen gibt. Höchstens, dass ich vor meinem Ableben noch die hintere Wand meiner Schlafkapsel anschrauben sollte.

Thomas Ammann arbeitet als Projektleiter Gewässerschutz bei WWF Schweiz. Nebst der Leidenschaft für Gewässer, Fischtreppen und Abstiegsanlagen ist der 38-jährige Zürcher auch stolzer Götti. «Bei Schwierigkeiten mit dem Darm musst du lernen, im Leben loszulassen.»
 

Thomas, du lebst seit über zehn Jahren mit Colitis ulcerosa. Du sehnst dich bestimmt nach einem Heilmittel?

Das würde ich so nicht behaupten. Der menschliche Verdauungstrakt ist hochkomplex und nicht gleichermassen zu kurieren wie mechanische Vorfälle – beispielsweise ein Beinbruch. Als Biologe sehe ich die Magendarmregion als Ökosystem. Es widerspiegelt deinen Lebensstil. Will heissen, dass du dich bis zu einem gewissen Grad selbst therapieren kannst. Ich habe meine Balance gefunden.

Tönt schon fast, als hätt est du dich mit der Krankheit angefreundet?



Durch die Colitis habe ich einen extrem sensiblen Darm. Das bietet auch Chancen. Irgendwie bin ich sogar dankbar für mein Schicksal. Diese Krankheit macht mich speziell. Beispielsweise weiss ich andere Menschen extrem schnell einzuschätzen. Zudem höre ich heute mehr auf meinen Körper. Versuche immer mehr zu verstehen, was er will und was nicht. Ich vermeide zum Beispiel Früchte in jeglicher Form. Zwiebeln, Kohl und Knoblauch sind ebenfalls nicht förderlich, die blähen mich ungemein.

War der Umgang mit Colitis schon immer leicht für dich?



Oh nein, es war ein langer, steiniger Weg. Ich hatte schon immer Verdauungsprobleme. Unmitt elbar vor der Diagnose im Jahr 2006 war es mit Abstand am schlimmsten. Das war kein Leben, ich musste 20 bis 30 Mal pro Tag aufs Klo. Eine Schlüsselrolle spielte damals Frau Steiner, Geschäftsführerin und Apothekerin der Topwell Apotheke Kreis 11 in Oerlikon. Sie beobachtete mich und pochte darauf, dass ich eine umfängliche Untersuchung beim Arzt unternahm. So ging ich endlich zur Darmspiegelung.

Ab da ging es bergauf?



Nicht sofort. Einer meiner schwersten Schübe war 2007. Da wussten die meisten Ärzte nicht mehr, wie sie mir helfen sollten. Die Schulmedizin war am Ende des Lateins. Ich bin fast gestorben. Dieses Erlebnis hat mich verändert und geht mir immer noch sehr nahe. Es kann gut sein, dass während unseres Gesprächs Tränen rollen. In diesem Moment war mir plötzlich sehr bewusst, wo es hinführen kann, dahin willst du nie mehr zurück. Ich konnte am Leben nicht mehr teilnehmen. Ich lag flach und fühlte nichts anderes als unendliche Schmerzen, jede Minute, jede Sekunde. Und das über fünf bis sechs Wochen. Schmerzmittel halfen nichts. Niemand konnte mir helfen, ausser ich selbst.

Wie hast du dich aus dieser Misere befreit?



In diesem Zeitraum beschäftigte mich eine schwerwiegende Lebensfrage. Für mich ist klar, dass meine Krankheit die körperliche Antwort auf die psychische Belastung war. Schwierigkeiten rund um den Darm bedeuten meist, dass die betroffene Person Schwierigkeiten hat, im Leben loszulassen. Der Groschen fiel. Ich verstand, dass ein gewisser Teil im Leben wahrscheinlich vorbestimmt ist. Jeder ist aber selbst dafür verantwortlich, was er daraus macht. Wie dein Leben ausgeht, bestimmst du.

Dann wandtest du der Schulmedizin den Rücken zu?



Nicht völlig. Aber aufgrund einiger aggressiven Medikamente wie Remicade (Immunsuppressivum) habe ich innerhalb von nur zwei Wochen meine Haare verloren. Da ich abhängig bin von diesem Medikament, sind das für mich Drogen. Ich begann mit alternativer Therapie, das heisst mit manueller Massage. Meine Therapeutin löst mir regelmässig den Iliopsoas (innere Hüftmuskulatur) auf beiden Seiten. Ich habe gemerkt, dass dieser Muskel verkürzt und verspannt ist, dadurch entsteht Druck auf den Darm. Mithilfe der Massage entspannt sich das. Akupunktur kann ich ebenfalls empfehlen.

Hast du noch weitere Tipps für unsere Leser?



Nehmt euren Körper ernst, holt fachlichen Rat ein, wenn ihr nicht weiterkommt. Entscheidet aber selbst, was für euch stimmt und zu euch passt. Übernehmt Eigenverantwortung und schiebt sie nicht ab.

Wo treffen wir dich in ferner Zukunft?

In rumänischen Gewässern bei den riesigen Stören (Meeresfisch), die am eisigen Tor anstehen. Oder in New York als Student der Quantenphysik.